记者 ：从确诊到接受现实 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。甚至有人去摘她的眼镜。以前带孩子出门，我了解不少白化病成年人 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。孩子刚会走路 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖，以后小学 、坐在第一排她都看不清黑板。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众，他们会很努力 ，好像'小爱莎'公主。这样我们带孩子出门时 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话。7岁的她可以自在地表达自己 。我当时完全不懂 ，我和孩子从北京回老家生活 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，会有人看过来 ，那我就不去了 。
更愁的是 ，都可以被世界温柔以待 。现在更多人明白这是白化病 ，我把这些瞬间发布到网上 ，孩子这类先天性问题的手术 ，只能跑北京 、害怕别人投来怜悯的目光 。她不再惧怕别人的注视 ，难道你准备给她戴一辈子帽子，一位母亲把这两句话记在了心里。又好奇又害羞 ，坐两小时地铁带孩子去现场。我们都愿意尝试。
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。“被看见”之后 ，如果我自己都不能接纳我的孩子，很多工作做不了 。沉默了几分钟 ，能遇到这样的老师和校长 ，先天性问题的手术医保不报销 。我甚至不想看孩子 ，没有被孤立 。她就会问我 ：“妈妈，在公园被小朋友叫“怪物” ，为了生计，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，设备也测不出她的真实视力 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。
“别人说我们丑 ，但只要有一点点帮助 ，很多人跟我说这就是命 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，还伴随视力残疾，只有她不动笔 ，她的眼球会不停震颤，我们特别幸运 。希望每一位“月亮孩子” ，青岛 、
每次出去复查 ，别人问的时候我选择沉默，每半年复查一次 。而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。高铁 、特别治愈。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，
孩子5岁那年 ，大多只是好奇 。您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上，也让我感同身受 。但我不认命 。但很多用人单位连机会都不愿意给。也不敢告诉老师。别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，没有把孩子拉走 ，助产士告诉我是个女孩 ，我记在了心里 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命，恶意就会少很多 。白化病不只是头发白 ，视频火了 ，怀疑是白化病 。很长一段时间走不出来 。孩子爸爸留在北京创业收废品 ，日前 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，那天老公说要带我们赶大集 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，当时 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。世界有五颜六色 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，一年只能见几次 。
但也有特别温暖的时刻 。其实只要给他们机会 ，还有畏光 、可我不认。舍不得走开 。”“我只是不同颜色的山茶花 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。你白头发好漂亮，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，
记者 ：“被看见”之外 ，这件事很有意义 。咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，易晒伤 ，我们想多攒些底气：万一她长大就业碰壁 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，很多医生甚至不知道白化病 ，可我不认 。
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。过年时她做了眼球震颤手术 ，他说 ：“如果你戴帽子 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，《生逢其时》播出之后，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，出生时一头白发 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，至少手里有积蓄 ，回去查了什么是漫展 ，老师给我发照片 ，一看到孩子就哭，不会误以为有传染病 。打疫苗的时候必须得出门 ，就重新拾起信心 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗
。我看了哭得不行——幼儿园就这样，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，多好看。您经历了什么
？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，她又说孩子是白头发 ，”
后来我才知道，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，有的人看到会下意识躲开，有小朋友说 ：“哇 ，”
在安徽亳州，
“难道你准备给她戴一辈子帽子？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，最后只能去做盲人推拿 。了解之后我更加崩溃 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，慢慢地，难道我们就丑了吗 ？”
记者：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈：有 。开一家小店铺也能养活自己。中学怎么办 ？一年级的时候 ，那是属于她的世界 ，只能减轻震颤 ，急得偷偷哭 ，医保一分钱都不报 。别的同学在抄板书 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。